Bessere Versorgung bei Sexualdifferenzierungsstörungen

Sodass Menschen mit DSD oft unter gesundheitlichen und psychosozialen Problemen leiden. Diese seltenen Krankheiten lassen sich nicht auf herkömmlichem medizinischen Weg behandeln, sondern erfordern einen multidisziplinären Ansatz, etwa eine Kombination aus Hormontherapie, Operation und psychologischer Hilfestellung.


Da für die Versorgung von DSD bislang keine evidenzbasierten klinischen Leitlinien existieren, zielt das EU-finanzierte Projekt DSD-LIFE auf die Verbesserung der klinischen Versorgung von DSD-Patienten ab und führt hierzu an mehreren Standorten eine multidisziplinäre klinische Studie durch.


Nach Genehmigung der Studie durch die Ethikkommissionen wurde das Studienprotokoll fertig gestellt und eine Datenbank in sechs europäischen Sprachen angelegt. Für das Studienprotokoll wurde zudem mit DSD-Selbsthilfegruppen für Turner- und Klinefelter-Syndrom beraten. Das Protokoll umfasst medizinische Probleme, Psychologie, HRQoL und Psychosexualität,
chirurgische Optionen (Gynäkologie/Urologie) und ethische Fragen.


Nach Erarbeitung von Standardarbeitsanweisungen (SOP) und Einweisung des Personals läuft derzeit die Patientenrekrutierung.


Die Projektaktivitäten wurden über die Projektwebseite, eine Informationsbroschüre in sechs Sprachen, eine Pressemitteilung und in Vorträgen für Selbsthilfegruppen verbreitet. Die bessere Informationslage kann viel dazu beitragen, die soziale Stigmatisierung von Krankheit und Betroffenen abzumildern.


Die Studienergebnisse fördern die Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien zur klinischen Behandlung von DSD-Patienten in Europa durch einen ganzheitlichen Ansatz für diese seltenen Krankheiten. Sie werden die Behandlungsoptionen für DSD verbessern, neue Erkenntnisse zum Krankheitsgeschehen beitragen, die soziale Ausgrenzung verringern und die psychosoziale Anpassung fördern.